توصیه هایی برای مراقبت ازکودکان مبتلا به هیرشپرونگ

برای مراقبت از کودکان مبتلا به‌هیرشپرونگ چه‌باید کرد

بیماری هیرشپرونگ بر روده‌بزرگ (قولون) نوزادان و کودکان اثر می‌گذارد.پزشکان کاملاً مطمئن نیستند که‌چرا بعضی از کودکان به‌بیماری هیرشپرونگ مبتلا می‌شوند، ولی می‌دانند که‌این بیماری در خانواده‌ها ارثی است و پسرها بیشتر از دخترها بدان مبتلا می‌شوند.در این مقاله‌درباره توصیه‌های لازم برای مراقبت ازکودکان مبتلا به‌هیرشپرونگ صحبت می‌کنیم.

مراقبت هایی لازم و ضروری برای کودکان مبتلا به‌هیرشپرونگ 

بیماری هیرشپرونگ، نوعی بیماری ژنتیک جدی در کودکان است که‌تقریبا بین هر 5000 تولد، یک کودک مبتلا وجود دارد. این بیماری باعث یبوست یا اسهال مزمن، استفراغ، بی اشتهایی و نفخ در شکم می‌شود .
این بیماری در واقع اختلالی عصبی - عملکردی در ناحیه‌شکمی است که‌در آن تمام یا بخشی از روده‌بزرگ یا قسمت های ابتدایی دستگاه‌گوارش فاقد اعصاب بوده‌و در نتیجه‌دچار اختلال عملکردی می‌شوند. همچنین بخشی از روده‌کودکانی که‌با این بیماری متولد می‌شوند، به‌طور دائمی فشرده‌و باریک بوده‌و به‌همین دلیل مدفوع نمی تواند براحتی در روده‌حرکت کند که‌منجر به‌انسداد می‌شود .

درمان
رایج ترین درمان در این بیماری، برداشتن بخش صدمه‌دیده‌روده‌و متصل کردن بخش های سالم به‌یکدیگر است. در ضمن چنانچه‌کودک کم سن و سال یا بسیار بیمار باشد، پیش از این جراحی، به‌کولوستومی نیاز دارد. در این عمل، روده‌کودک را بیرون آورده‌و با حفره‌ای که‌ایجاد می‌کنند، روی سطح شکم او قرار می‌دهند، به‌این ترتیب مدفوع کودک درون کیسه‌ای مخصوص جمع می‌شود. بیشتر کودکان پس از عمل جراحی کاملا درمان می‌شوند. اما تعداد کمی از آنها دچار یبوست یا بی اختیاری اجابت مزاج می‌شوند .

مراقبت ازکودکان مبتلا به‌هیرشپرونگ در مدرسه

مراقبت از دانش آموز مبتلا به‌هیرشپرونگ
برخی کودکان مبتلا به‌هیرشپرونگ ممکن است گاهی مواقع در مدرسه‌به‌بی اختیاری اجابت مزاج گرفتار شود. در این حالت، کودک ممکن است به‌جای مدفوع جامد، ترشح مایع از روده‌خود را تجربه‌کند. برخی کودکان یا به‌این مساله‌توجه‌نمی کنند یا آن را انکار می‌کنند و حساسیت همکلاسی های خود را نسبت به‌بوی بد آن بالا می‌برند. مسئولان مدرسه‌باید موارد زیر را در نظر بگیرند :
باید شرایطی برای کودک فراهم کنند تا او بدون نگرانی و ترس از سرزنش، وضعیت را به‌مسئول ذی ربط بگوید .او باید بتواند به‌سرویس بهداشتی اختصاصی و امکانات شست وشو دسترسی آسان داشته‌باشد و فردی مسئول کمک کردن به‌او باشد .
هر زمان که‌لازم باشد، باید کودک بتواند بدون این که‌توجه‌کودکان دیگر جلب شود، از کلاس بیرون رود .همیشه‌باید لباس زیر اضافی و دستمال های پاک کننده، همراه‌کودک باشد .کودک باید به‌طور مرتب و به‌مقدار کافی، مایعات بنوشد .

آموزش خودگردانی به‌کودک
در سال های اولیه‌زندگی به‌کودک باید چگونگی تمیز کردن لباس و مراقبت از خود را به‌او یاد داد و بتدریج به‌او آموخت چگونه‌مسئولیت تمیز کردن خود را به‌عهده‌بگیرد تا در این خصوص به‌کسی وابسته‌نباشد. به‌این ترتیب در سن مدرسه‌می‌توان امیدوار بود از این نظر به‌مشکل زیادی برنخواهد خورد. همچنین در دوران مدرسه‌باید از چنین کودکی حمایت عاطفی و از ایجاد اضطراب های بی مورد در او پیشگیری کرد. در ضمن والدین و مسئولان مدرسه‌باید بدانند اگر کودک به‌مهارت های خودگردانی تسلط پیدا نکند، هنگام بلوغ او با مشکل بسیاری مواجه‌خواهد شد .

مراقبت ازکودکان مبتلا به‌هیرشپرونگ در مدرسه‌چه‌کنیم

کیسه‌کولوستومی
اگر کودک عمل کولوستومی انجام داده‌و به‌کیسه‌کولوستومی مجهز شد، مسئولان مدرسه‌باید با توصیه‌های حرفه‌ای پزشک او، مراقبت های لازم را از کودک به‌عمل آورند. در ضمن برای تخلیه‌محتویات کیسه‌باید مکانی مجزا برای کودک در نظرگرفته‌شود. به‌طور کلی چنین کودکی به‌مراقبت هایی ویژه‌نیاز دارد .

تشخیص بیماری هیروشپرونگ

برای تشخیص بیماری هیرشپرونگ، پزشکان اغلب آزمایشی به‌نام "باریوم انما " (barium enema) انجام می‌دهند. باریوم رنگی است که‌با کمک تنقیه‌به‌قولون فرستاده‌می‌شود. باریوم در عکس های اشعه‌ایکس خودش را بهتر نشان می‌دهد و پزشکان می‌توانند تصویر واضح تری از قولون داشته‌باشند. در کودکانی که‌به‌این بیماری مبتلا هستند، روده‌معمولاً در قسمتی که‌سلول عصبی وجود ندارد، باریک تر دیده‌می‌شود .

در بعضی موارد، پزشک ممکن است بیوپسی ساکشن مقعدی انجام دهد. این آزمایش که‌معمولاً در مطب نیز قابل اجرا است، عبارتست از استفاده‌از دستگاه‌ساکشن برای برداشتن سلول هایی از دیواره‌مخاطی قولون. این آزمایش مشخص می‌کند که‌آیا قولون سلول عصبی دارد یا خیر و در نتیجه‌به‌تشخیص بیماری هیرشپرونگ کمک می‌کند .